Soy Esmeralda Solís, parte del Equipo de Formación de Asesoras Continuum, soy madre porteadora y soy afectada de Fibromialgia.
Vengo a proponeros participar en el Primer Estudio Relacional Porteo y Fibromialgia.
Soy una más entre los afectados de Fibromialgia en España. Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, la Fibromialgia afecta a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española. Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años, de los cuales, la mayoría son mujeres (90%), su prevalencia es de 20 mujeres por cada hombre afectado.
He porteado a mi hija desde su nacimiento hasta sus cinco años (y aún ahora puntualmente).
He usado todo tipo de portabebés ergonómicos, con y sin brote de Fibromialgia, en épocas agudas y de meseta, probando y tanteando qué me iba mejor a mí.
Siempre sin perder de vista qué me advertía y pedía mi cuerpo en cada momento, con épocas de paradas largas en el porteo por salud y seguridad.
Sé que sufro Fibromialgia hace muchos años. Busqué un diagnóstico firme hace aproximadamente tres años. El porteo es mi vida a muchos niveles, es una forma de vivir y criar, y esta práctica se vio afectada, por supuesto, por la Fibromialgia, como otras muchas facetas de mi vida.
Sé que somos muchas las afectadas (y afectados, pero personalmente no conozco padres afectados que porteen) las madres que porteamos a nuestros pequeños, por o a pesar de esa dolencia.
Me consta que somos conscientes de nuestras limitaciones y de la ayuda que supone el porteo en muchas ocasiones, pero siempre es bueno saber más, para hacer un mejor uso.
Como experta en ambos temas, en uno como profesional y en otro como afectada, tengo muy claro también que se sabe poco o nada de ellos en relación directa. 
Sé que la Fibromialgia tiene un abanico tan grande en cuanto a síndromes asociados, y síntomas variados y difusos que es muy complicado desde una sola experiencia llegar a unas conclusiones o recomendaciones claras en cuanto a la práctica del porteo para quienes la sufren.
Por eso hemos decidido poner en marcha un Estudio Relacional sobre Porteo y Fibromialgia con el que poder recopilar datos y experiencias de más madres y padres afectados que portean a sus hijos, que nos consta estáis ahí, diagnosticados/as y sin diagnosticar.
Soy la primera en reflexionar y contestar a la encuesta del Primer estudio relacional sobre Porteo y Fibromialgia. Creo que es un buen paso arrojar luz sobre este tema y ahora es el momento para ello. Lo haré de forma abierta en un próximo post, contando mi propia experiencia en el porteo desde la Fibromialgia.
Siempre existen motivos para el agradecimiento, así que lo primero, gracias por leerme y lo segundo, gracias por participar, sea rellenando la encuesta porque estés en el mismo o similar barco, o bien por compartirlo y dar la opción de que llegue a más gente y podamos acumular más experiencia, más datos, más conocimiento.
Y gracias, por supuesto, a las alumnas de la tercera promoción de Asesoras Continuum que fueron la chispa que hizo encenderse esa mecha, hace tiempo colocada, de que mi experiencia en porteo siendo afectada, podría servir para alguien más allá de mi propia persona o las familias que directamente hablan conmigo.
Si una cosa he aprendido de esta afección, es que no es una parcela claramente acotada, no hay dos afectados iguales ni parecidos siquiera en sus sentires diarios con la Fibromialgia. Por lo tanto lo que sirve para mí, no sirve para otros y mis usos y manejos no son extrapolables a otros afectados.
Por mi experiencia personal no hay una única recomendación válida, cada uno está afectado/a de distinta forma, no hay dos personas que respondan igual ante idénticas situaciones. Normalmente un portabebés con buen apoyo y soporte y que pida pocos giros de articulaciones puede ir bien pero no podemos generalizar. En resumen no es sólo que se tenga fibromialgia, es cómo está afectada la persona, qué molestias o dolores son los que más marcan, dónde, cómo…muchos factores a tener en cuenta. Mi caso no tiene por qué ser el tuyo… No es fácil concretar porque es una enfermedad con muchas caras…tantas como afectados/as y de ahí surge la necesidad e importancia de este estudio.
No pretendemos, no pretendo, hacer un estudio sobre Fibromialgia, el objetivo es hacer un estudio sobre la relación experiencial que se produce entre afectados/as de Fibromialgia y el porteo. Partimos de la experiencia diaria de los/las afectados/as y a ellos van dirigidas principalmente las conclusiones finales.
Puedes clicar aquí para acceder al cuestionario, ver cómo está configurado y sus instrucciones correspondientes. El cuestionario está orientado a padres y madres afectados de Fibromialgia que porteen actualmente o lo hicieron en su momento. Cualquier duda que te genere puedes escribirme a info@sirinadas.com. Si no eres una persona afectada puedes ayudarnos compartiendo este post y el cuestionario, tu ayuda también es muy valiosa para nosotras, GRACIAS!.
Esmeralda Solís
Asesoras Continuum y Siriñadas
Esmeralda Solis
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