Mi Fibromialgia, el porteo y yo

por Esmeralda Solis | 11,May, 2015 | Porteo

Hace unas semanas os presentábamos el arranque del Primer Estudio Relacional Porteo-Fibromialgia. Seguimos recopilando datos., si quieres puedes pinchar aquí para más información.

Y Hoy quiero contaros de primera mano mi experiencia en el porteo siendo afectada de Fibromialgia.

Hace muchos años, antes de que naciera mi hija Sira en 2009,  ya sabía que sufría de Fibromialgia. Mi madre es afectada y muchos de los síntomas y sensaciones eran viejos conocidos.

Sé perfectamente cuándo tuve el primer brote agudo de Fibromialgia. Fue dos o tres años antes de nacer mi pequeña y fue tras una noticia dramática en mi familia. Recuerdo hoy como si fuera ayer el latigazo que recorrió todo mi cuerpo dejándolo dolorido y entumecido y ese dolor y entumecimiento, en mayor o menor grado, no volvió a irse más. Me acompaña día a día, algunas batallas las gana él, y otras yo, pero desde ahora, desde el comienzo de mi relato, os digo que la guerra la gano yo. Porque creo firmemente que la actitud es un primer punto a tu favor, es una compañera de batalla que es bueno tener de nuestro lado.

Yo pospuse el diagnóstico firme durante años, no lo sentía necesario y no lo necesitaba. Aprendí a vivir con lo que había que por aquellos años no era excesivamente limitante o intenso.

Soy madre de una niña que cumplirá en junio seis años y espero un nuevo bebé para agosto de este año.  OS cuento esto porque también hablaré de pérdidas, que afectan también en esta enfermedad. La mayoría de enfermedades autoinmunes se comportan de una manera más ligera durante embarazos o lactancias. No siempre y no todas, es lo que hace complejas estas afecciones, pero en mi caso si es así. En mis cuatro embarazos han bajado los síntomas de diferente forma y es algo a tener en cuenta porque te enseña cosas del funcionamiento de tu propio organismo.

En mi primer embarazo, que duró apenas 6 semanas, no noté ningún cambio pero tampoco había llegado el planteamiento de que pudiera tener Fibromialgia. No tenía ningún tipo de síntoma y por lo tanto no noté ningún tipo de cambio, corría el año 2003.

Mi segundo embarazo, el de mi pequeña Sira, sí que me permitió observar una bajada en picado de todo tipo de síntomas desde el primer día de embarazo. Llegué a olvidarme que era afectada. Por aquel entonces lo que yo notaba más agudo era un síndrome de colon irritable asociado, alteraciones de sueño, trazos de fibroneblina y sensibilidad sensorial extrema en según que situaciones y sobre todo en la parte superior de mi cuerpo, especialmente parte superior de la espalda y brazos. Estos últimos en ocasiones no eran míos, pesaban, dolían, no podía levantarlos y hacer el juego de cualquiera de sus articulaciones era una pesadilla.

Pero todo desapareció, todo y quedó sólo un ligero entumecimiento en muñecas. Tanto es así que yo durante mucho tiempo bromeaba comentando que no necesitaba test de embarazo: si mis síntomas bajaban, ahí estaba el test más fiable.

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Nació mi hija en 2009 y los síntomas siguieron aplacados durante la lactancia. Llegas a olvidar que esta ahí, agazapada, esperando para ocupar el hueco que cree que le pertenece.

Creo que no soy la única que trata a la enfermedad como si tuviera entidad propia, y es que afecta a  tantas facetas de tu día a día, tienes que tenerla en cuenta para todo tipo de cosas, que al final es una más en casa. Sobre todo porque no te afecta sólo a ti, afecta a todo tu entorno y el alcance que tiene es grande.

Retomando, durante la lactancia de mi hija, todo estaba en calma, más o menos, en cuanto a la Fibromialgia. Pequeños repuntes pero nada especialmente limitante.

Es entonces cuando entró el porteo en mi vida. Desde 2009 hasta el día de hoy he probado absolutamente de todo, se convirtió en eje vital y profesión, en mi pasión al tiempo que mi trabajo.

No notaba gran diferencia en el uso de uno u otro portabebés. Siempre he escogido, porque me sentía más cómoda y segura, portabebés simétricos: Fular de Tejido Rígido principalmente, el cual tuve que aprender a usar, anudar, colocar, tensar de una forma muy suave para no notar dolor o tensión en muñecas y cuidar especialmente el giro en hombros. Pero me daba más libertad que otros portabebés, me permitía ajustarlo en función de mis necesidades de ese día en concreto.

Menos segura me sentía con bandoleras o similares, portabebés con una carga de peso asimétrica. Con ellos notaba mi estabilidad más afectada y su uso lo limitaba a momentos esporádicos y concretos, o para uso doméstico.

Tras los Fulares, vinieron MeiTais y Mochilas Ergonómicas, que cumplían esa característica que yo buscaba en ese momento de aplomo, de simetría y de apoyo bien equilibrado. Buscaba siempre poder ajustar con el porteo según me notara yo a todos los niveles ese día.

Nunca me gustaron los Pouch, por ejemplo, por esa característica de falta de ajuste milimétrico. No me permitían ajustar para nada en cuanto a lo que yo necesitaba y nunca me sentí segura y cómoda en su manejo. Me daban poco margen de ajuste personal y fueron rápidamente descartados.

Todo esto se mantuvo así hasta el destete de Sira. Con tres años y medio decidió que había llegado nuestra última toma y justo ahí se desato la madre de todas las batallas.

El repunte de síntomas fue brutal, aunque en realidad lo peor estaba por llegar pero en ese momento no lo sabía y me parecía que ésa era la gran pesadilla.

Todos los síntomas se descontrolaron, subieron, aparecieron nuevos síntomas y justo entonces decidí buscar un diagnóstico oficial y firme.

Aún recuerdo a mi médica de cabecera diciéndome que dado todo lo que yo le contaba, me agarrara bien porque estaba bastante más que claro.

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Un mes y  medio después salía de una consulta de reumatología con un papel que ponía lo que yo ya sabía. Temblando como una hoja, era una afectada más de una enfermedad poco conocida y aún menos reconocida o tenida en cuenta. Sólo por verlo escrito en un informe me sentí mucho peor, no era lo que yo buscaba. Pensé que sentiría alivio y por el contrario me sentía condenada. Me duró  unas semanas esa fase de duelo intenso.

Pero lo capeé como hago con todo,  con dosis de paciencia y buen humor y ver hasta donde podía estirar los limites. En este tema no entiendo de zonas de confort y no le permito que me ate a mi casa o mi cama. Me gusta pensar que soy ese tipo de personas que a todo lo negro le saca blancos o matices de grises brillantes.

En cuanto al porteo que es lo que nos trae hasta aquí, se reafirmó mi experiencia anterior, sólo que me costaba bastante más anudar las tiras de un MeiTai y me ayudaba más una mochila. La niña ya tenía por entonces tres años y medio y durante un tiempo me limité a usar un par de buenas mochilas ergonómicas  adaptadas a su edad y envergadura, y poco más. Con el tiempo, fui volviendo a mis queridos fulares, poco a poco, pero cambiando nudos o posiciones que fuesen menos exigentes para mis articulaciones y me, dieran al mismo tiempo, un sostén más solido a nivel confort. Nudos con fulares de mezclas más estudiadas, linos gruesos o cáñamos, o fulares de algodón con un grosor superior, evitando todos aquellos que se clavaran por poco que fuera.

Buscando sobre todo posiciones en espalda, bien asentadas, con varias capas y bien estructurados, evitando presión en cintura o torso. Por esos momentos mi nudo fetiche era un canguro a la espalda, reforzado y con acabado tibetano, siempre el mismo, con los mismos pasos estudiados y las tensiones compensadas o una buena doble hamaca bien compensada y ajustada.

Para brotes muy fuertes, en los que no me fiaba de mi propia estabilidad y por seguridad de ambas, opté por una silla de paseo muy ligera que fue una gran aliada en ocasiones. Fue necesaria y reconozco que me costó hacerle hueco en el día a día, pero era una cuestión simple de salud y seguridad. Algunos días no podía y no debía portear a la pequeña, por ella y por mí.

Durante esa época probé un poco de todo. Tenía un tratamiento farmacológico que casi acaba antes de tiempo con nuestra lactancia por falta de información de los médicos. Una vez más la red de madres y comadres funcionó y decidí dejar de forma paulatina  la medicación porque no me permitía vivir como yo quería.

Casi a la vez que el  diagnóstico llegaron las ausencias y una fibroneblina muy intensa, hasta el punto de no saber dónde estaba en mi propia casa. Duraban minutos y tenían una frecuencia de una o dos cada quince días. Fue subiendo y subiendo su frecuencia hasta producirse hasta siete u ocho en un solo día. Y ahí me di cuenta que le había soltado las riendas y volví a sujetarlas cortas. Pasamos unos meses haciendo más pruebas y estaba claro que esas «ausencias» eran puramente tensionales, era una olla a presión. Mi hija las detectaba con facilidad y me avisaba que me «había ido de viaje», me daba mucha rabia que ella me cuidara en esos momentos, porque tenía apenas cuatro años.

Acupuntura, reflexología, masajes, yoga, en mi caso todo funciona relativamente bien durante un tiempo, hasta que dejaba de hacerlo, sin más.

Pasé mucho tiempo sin ningún tipo de tratamiento salvo analgésicos fuertes cuando estaba en brote muy fuerte. Brotes incapacitantes que veía venir desde días antes y que me tumbaban varios días. De nuevo una buena red de comadres ayudó y mucho.

Hace poco más de un año tuve una nueva pérdida en un tercer embarazo, de nuevo en torno a la semana siete. La subida de síntomas en este caso, el repunte que sufrí, fue brutal. Hasta el punto de pensar que le había perdido por completo el control y nunca más lo retomaría. Llegué a estar fuertemente medicada, casi no era yo misma. Cualquier pequeño cambio de temperatura ambiental se convirtió en un tormento. Aparecieron en mi casa los bastones y el miedo a salir a la calle a la mínima brisa o cambio climático. Pero no fue así: amordazar a la bestia en ocasiones depende mucho de una misma. Llevó un tiempo pero la amordazamos de nuevo.

Mi pequeña se “desporteó” este verano pasado tras cumplir los cinco años. Lo añoro tremendamente. Aún pide de cuando en cuando que la suba en mis piernas, sentadas las dos, arropadas por un fular, y es nuestro ratito de paz. Para nosotras el porteo ha sido vida. En muchas ocasiones no hubiese podido tomarla en brazos sin esa ayuda extra, es una niña muy intensa y el porteo es justo lo que necesitaba, lo que necesitábamos la dos.

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Actualmente estoy embarazada, en agosto de 2015 nacerá mi pequeño. La bajada de síntomas en esta ocasión no fue tan acusada como las veces anteriores. Esta ahí aletargada, enseñándome cosas nuevas de mí misma.

Llevo sin medicación de ningún tipo desde enero de 2015, cuidando mucho la alimentación, tendiendo a una alimentación con más base vegetariana y procurando controlar todo tipo de excesos.

Los síntomas han bajado a un nivel suficiente para sentir la tentación de olvidar que esta ahí, con una diferencia: ahora no quiero olvidarlo, ahora quiero tenerlo más presente que nunca y por eso nació el Primer Estudio Relacional Porteo-Fibromialgia. Porque desde mi experiencia personal y profesional creo que puedo ser de ayuda y no sería lícito o ético no hacerlo.

Esta es a grandes rasgos mi historia ¿Nos cuentas la tuya? ¿Quieres participar y aportar tu experiencia en el estudio?. Puedes hacerlo leyendo este post y completando el cuestionario, al que tienes acceso pinchando aquí.